CP (SEREBRAL PALSY)Lİ ÇOCUKLARIN BÜYÜMELERİNİN DURDURULUP DURDURULMAMASINA İLİŞKİN GÖRÜŞ

...... “Ashley Tedavisi” olarak adlandırılan durum; ağır motor ve mental geriliği olan altı yaşındaki bir kız çocuğunun, ailesinin “bakımını daha rahat yapabilmek” talebini karşılamak üzere; çeşitli ilaçların kullanılması ve cerrahi girişimlerin yapılmasıyla büyümesinin durdurulmasıdır. Ashley X, iyileşme olasılığının, en azından şu an için, bulunmadığı kabul edilen bir CP vakasıdır. Ailesinin isteğiyle Ashley’ in ergenlik sürecini hızlandırıcı bir yaklaşımla; epifizleri normalden daha önce kapatmak üzere, 2-2.5 yıl gibi uzun bir süre boyunca östrojen tedavisi uygulanmış, ayrıca mastektomi, histerektomi ve apendektomi ameliyatları da gerçekleştirilmiştir. Sonuçta kilo artışında %40lık, boy uzamasında da %20lik bir gerilemenin sağlanmış olduğu ve bütün bu işlemlerin 30 bin Amerikan dolarına mal olduğu belirtilmektedir. Literatürde tek örnektir.

       Bu bağlamda öncelikle kimi tıbbi sorunların yanıtlanması gerekli görülmektedir.

       Büyüme durdurulabilir mi? Büyümenin zararlı etkilerinin olabileceği öngörülen jigantizm/ akromegali, Marfan sendromu, erken ergenlik, ailevi anormal uzun boy gibi sınırlı kimi durumlarda; tıbbi gerekçelerle büyüme durdurulabilir veya yavaşlatılabilir.

      Büyümeyi durdurmak için ne tür işlemler yapılabilir? En yaygın işlem seks steroidlerinin (kızlar için östrojen, erkekler için testosteron) yüksek dozda kullanılmasıyla kemikteki büyüme plaklarının kapanmasının sağlanarak boy uzamasının durdurulmasıdır. Ashley X vakasında menstruel krampları engellemek, meme ve rahim kanseri riskini ortadan kaldırmak için histerektomi ve mastektomi ameliyatları yapılmıştır. Ortopedik girişimlerle de boy uzamasının durdurulması mümkün görünse de, tıbbın buna ilişkin deneyimi son derece sınırlıdır. Somatostatin analoglarının benzer amaçla kullanımına ilişkin sonuçlar, halen son derece tartışmalı ve yetersiz görünmektedir. 

       Öte yandan büyüme sadece boy uzaması değil, aynı zamanda kilo alımıyla da karakterizedir. Kilo artışını önlemek için kalori kısıtlamasına dayalı diyetler etkili olabilir.

       Bu tür girişimlerin riskleri ve yan etkileri nelerdir?

       Hemen her tür tıbbi tedavi ya da girişimin, endikasyonu dışında kullanıldığı durumlarda zararlı etkilere yol açabilmesi mümkündür. Bu bağlamda da, büyümeyi durdurucu amaçla verilen yüksek dozdaki hormonun karbonhidrat- yağ- protein metabolizması, kemik mineralizasyonu, kemik maturasyonu, yaşamsal organların maturasyonu, D vitamini metabolizması, böbrek ve tiroid işlevlerinin düzenlenmesi gibi oldukça geniş bir yelpazede etkilerinin bulunduğu açıktır. Dolayısıyla fazla salgılanmadıkları halde baskılandıkları için öngörülemeyen olumsuz sonuçlar oluşabilir.

       Büyümeyi durdurmak amacıyla kullanılan ilaçların başlıca yan etkileri; tromboemboli, pıhtılaşma bozuklukları, miyokard enfarktüsü, inme, yüksek tansiyondur. Somatostatin analoglarının etkili olup olmadığına ilişkin taşıdığı soru işaretleri yanı sıra, pahalı bir işlem olduğu; ayrıca abdominal huzursuzluk, geçici ishal ve safra taşları oluşumuna yol açtığı bilinmektedir.

       Yapılan ameliyatların ek cerrahi riskler barındırdığı açıktır. Bunun yanı sıra sosyal ve psikolojik yan etkilerin de göz önüne alınması gereklidir.

      Bu tür girişimlerin yaşam süresini kısaltıcı etkisi var mıdır?

      Yüksek doz steroid kullanımına dayandırılan bu tür girişimlerin yaşam süresini kısaltıcı

       olduğuna ilişkin bir kanıt bulunmamaktadır. Bilinen endikasyonlar dışında bir kullanım öteki vücut işlevlerine olumsuz etkiler yapacağından, dolaylı olarak zararlı sonuçlar doğabileceği varsayılmaktadır. Yaşam süresini kısaltıcı bir sonuç yaratıp yaratmadığını kesinlikle söyleyebilmemiz için elimizde yeterli kanıt bulunmamaktadır.

       Etik açıdan;

       Sağlıklı bir yaşama sahip olma ve bunu sürdürme hakkı “sosyal devlet” anlayışının uygulandığı politikalar tarafından güvence altına alınmıştır. Sosyal bir devlet, bu haktan tüm vatandaşlarını yararlandırmaya çalışmak için olanaklarını olabildiğince etkin bir biçimde hayata geçirmek zorundadır.

       Özerkliği bulunmayan ve bu nedenle veli ya da vasi gözetiminde bulunan vatandaşların sağlık ve hastalıklarına ilişkin kararların alınmasında hiç kuşkusuz etik açıdan tartışılması gereken önemli noktalar bulunmaktadır. Ailelerin farklı türden istekleriyle karşımıza çıkan bu gibi durumlarda, bir yandan bu isteklerin tıp açısından bir anlam taşıyıp taşımadığı düşünülmeli, öte yandan da hastanın zarar görmemesinin ve hasta yararının nasıl sağlanabileceğinin irdelenmesi gerekir. Temel çıkış ve öncelik noktasının; ailenin isteklerinden daha ön planda tutulacak biçimde, bedeni üzerinde işlemde bulunulması söz konusu edilen hastanın yararı ile yine onun karşılaşabileceği zarar olduğu vurgulanmalıdır. Bu durum her bir vakanın kendine özgü tıbbi ve sosyal bulgularıyla ayrıntılı biçimde değerlendirilmesini gerektirecektir.

       Günümüzün tıbbını en çok zorlayan, hekimleri en zor durumda bırakan etkenlerden birisi sağlık kavramının neredeyse tümüyle tıbbileştirilmiş olmasıdır. Bu, bir yandan, sadece tıbbın yapı ve işleyişine ilişkin müdahalelerde bulunmak ve düzenlemeler yapmakla “sağlık” a ilişkin çözümlere ulaşılacağı gibi doğru olmayan bir görüşü yaygınlaştırmakta; böylece sağlığın ekonomik, kültürel, sosyal değişkenlerini neredeyse görmezden gelmeye yol açmaktadır. Öte yandan da, insanın fizyolojik olarak doğal akışında geçirmesi gereken pek çok süreç tıbbi bir etiket altında adlandırılmakta ve hemen neredeyse doğal süreçlerin tıp altında yaşanmasından başka bir seçenek bulunmamaktadır. Buradan hareketle; doğal fizyolojik süreçleri baskılamak için yapılacak herhangi bir girişimin “tedavi” adını alması mümkün görünmemektedir. Bu durumun yarattığı bir başka olumsuz sonuç da, hekimlerin kendilerine yönelik her tür talebi bir entellektüel tartışma yürütmeksizin karşılama veya reddetmeme eğiliminde olmalarıdır. Söz konusu durum; taleplere uygun düşecek bir “tıbbi endikasyon yaratmaya çalışmak” biçimine girmemelidir. Hekim kimliğinin uzun erimde bu durumdan zedelenmesi de beklenebilir.

      Bilimsel açıdan da yeterli bilginin bulunmadığı, tek bir olgudan yola çıkarak bir etik norm önermek, ardından bunun genel bir kural olmasını beklemek mümkün olmadığı gibi bu durum etik metodolojisiyle de bağdaşmayacaktır. TTB Etik Kurul görüşleri, sadece çerçeve çizici bir nitelik taşımak durumundadır. Dolayısıyla çeşitli sağlık kurumlarına başvurabilecek benzer durumlarda, her bir olgu öncelikle tıbbi açıdan ayrıntılı olarak değerlendirilmeli, yarar ilkesi bütün boyutlarıyla göz önünde tutulmalı, bu tür aile isteklerinin gerçekten bir tıbbi ve sosyal gereklilik yaratıp yaratmadığı ve bu tür bir girişimin yaşam kalitesini nasıl etkileyeceği saptanmalıdır. Bu verilerin ışığında ve böyle bir bilgi temeli üzerinde karar verecek kurulların, sadece o olgu için işlev görmesi beklenir.

      *Görüş metninin oluşmasına yaptıkları katkılardan dolayı; Ankara ve Gazi Üniversiteleri Tıp Fakülteleri’ nin Pediatrik Endokrinoloji, İç Hastalıkları Endokrinoloji ve Metabolizma Bilim Dalları’ na teşekkür ederiz.